Vous aidez un proche malade du cancer? Voici des conseils utiles pour trouver répit et soutien

Pourquoi c'est important 

- La France compte entre 8 et 11 millions d’aidants qui accompagnent et protègent au quotidien un proche en perte d’autonomie, en situation de handicap ou malade.

- Parmi eux, près de 5 millions accompagnent des personnes atteintes de cancer, selon l’Institut Gustave Roussy, structure publique spécialisée dans la prise en charge de ces pathologies.

- 85 % des proches aidants n'ont reçu ni accompagnement, ni information sur les aides dont ils peuvent bénéficier, met également en exergue ce baromètre.

Souvent très impliqués et confrontés à des situations médicale, psychologique, financière, logistique pouvant être très lourdes, les aidants ont aussi besoin d’aide. A l’occasion du premier atelier "Quelles solutions de répit pour les aidants" organisé par l’Institut Mozart, structure du Conseil départemental créée pour accompagner les personnes touchées par le cancer et leur entourage, des professionnels livrent de précieux conseils.

#1 Simplifier son organisation à la maison

Le constat. "Un aidant est une véritable entreprise sur pattes. Il lui faut organiser son temps, avoir des compétences médicales, gérer la maison, le travail et des situations extrêmement complexes au quotidien", constate Ana de Sousa, assistante sociale à l’Institut Mozart.

Le témoignage. "Si on est jeune, qu’on a le cancer, que c’est grave, on n’a pas le droit à du ménage. Ok, mon mari peut encore se déplacer tout seul, la plupart du temps. Mais après une chimio, ce n’est pas pareil", confie Marina, 32 ans. Mère de deux enfants en bas âge, elle ferraille pour trouver un soutien logistique pour sa vie quotidienne d’aidante de son compagnon, atteint d’un cancer.

Les dispositifs qui existent

- Faire reconnaître le handicap de son proche. Pour cela, il faut remplir de façon très méticuleuse le dossier pour la reconnaissance du handicap de son proche à déposer auprès de la Maison de l’autonomie (MDA), ex-Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH).

"Est-ce que la personne peut se laver seule? Se déplacer seule? Le dossier comporte de nombreuses mentions qui vont se traduire en point, il faut qu’il soit le plus complet possible. Pour cela, mieux vaut se faire aider d’une assistante sociale qui pourra appeler le généraliste pour expliquer le formulaire qu’il devra remplir et auquel il n’est pas nécessairement confronté souvent", conseille Ana de Sousa. Cette reconnaissance ouvre le droit à des aides en fonction du taux d’incapacité du malade.

- Les Chèques emploi service universel (CESU) peuvent être demandés auprès de son employeur ou par des financeurs de prestations sociales (mutuelles, CCAS, caisses de retraite…). Ils permettent de financer pour tout ou partie un organisme d’aide à la personne ou bien l’emploi direct d’un salarié à domicile, pour du ménage par exemple.

- L’Aide au retour après sortie d’hospitalisation (ARDH), d’une durée d’1 mois, renouvelable une fois, permet de bénéficier d’aides logistiques (ménagères, techniques, etc.). Les personnes en soins palliatifs ne peuvent pas en bénéficier. Cette demande peut être faite directement par la structure où la personne est soignée.

#2 Obtenir des aides financières

Le constat. Un aidant sur dix aurait des frais équivalents ou supérieurs à 200 euros par mois pour accompagner son proche malade. 21% s’inquiètent de pouvoir terminer le mois sans être à découvert, pointe un rapport du Haut conseil de la santé publique.

Le témoignage. "L’argent est le premier problème pour les aidants. Les aides sont à développer davantage, c’est clairement le message qu’on porte. En attendant, on fait du sur mesure en jonglant avec les dispositifs qui existent, au cas par cas", explique Ana de Sousa, assistante sociale.

Les dispositifs qui existent

- L’Aide à la parentalité et à l’équilibre du foyer, versée par la Caisse d’allocations familiales (CAF), permet aux familles confrontées à la maladie d’obtenir 2000€ maximum, en fonction du quotient familial.

Bémol: le calcul est fait sur la situation financière du foyer d’il y a deux ans. "Il y a toutefois la possibilité de saisir le médiateur de la CAF, avec l’aide d’une assistante sociale", rassure Ana de Sousa.

- Des aides pour financer un aménagement du lieu de vie (salle de bain, rampe, etc.) ou encore d’une voiture existent. Plusieurs options: une demande à faire auprès de la Maison de l’autonomie (aide conditionnée au pourcentage d’invalidité) ou encore de l’Agence nationale de l’habitat (ANAH) dans le cadre du programme Habiter facile. Celles-ci sont valables pour les propriétaires comme pour les locataires (avec l’accord du propriétaire) et nécessiteront des devis d’artisans.

Attention, toutefois: "Quand les plombiers ont entendu qu’il y avait des aides publiques en jeu, ils ont gonflé le devis. C’est inadmissible mais il faut le savoir", prévient Florence, aidante et elle-même atteinte d’un cancer. "Mieux vaut faire des devis sans expliciter votre situation ni parler de prise en charge", conseille Ana de Sousa.

- Le Fonds national d’action sanitaire et social de l’Assurance maladie, destiné aux aidants de personnes en soins palliatifs, permet de bénéficier d’une enveloppe de 3000 €, renouvelable une fois, pour financer en urgence une prise en charge à domicile. La demande se fait directement auprès du service de soins ou de l’organisme d’hospitalisation à domicile.

#3 Se dégager du temps

Le constat. "Dans 62 % des cas, le proche aidant travaille, même s’il peut aussi être étudiant (12 % ont moins de 24 ans) et mineur. 52% aident tous les jours", indique le baromètre produit chaque année par l’Institut Gustave Roussy.

Les dispositifs qui existent

- Le congé de proche aidant. Qui peut en bénéficier? "Tous les salariés dès 1 an d’ancienneté, en prévenant son employeur un mois à l’avance", détaille Elise Raouti, assistance sociale au Centre Antoine Lacassagne de Nice. Sa durée est fixée par les accords d’entreprise. En leur absence, la durée maximale est de 3 mois mais il peut être renouvelé, sans toutefois excéder un an. L’employeur n’a pas le droit de le refuser. Le montant de l’allocation, versée par la Caisse d’allocations familiales, est de 64,54€ par jour.

- Le congé de solidarité familiale est destiné aux proches de personnes en soins palliatifs. L’employeur, qui doit être informé 15 jours avant, ne peut, là encore, pas refuser. Sa durée est de 3 mois, renouvelable une fois. Son montant est de 60,55€/jour.

- Le congé de présence parentale permet de réduire son temps de travail pour accompagner un enfant atteint d’une maladie. Droit inopposable du salarié, il prévoit un quota de 310 jours à utiliser selon les besoins pendant 3 ans. La CAF verse alors 64,54€/jour.

- Parmi les autres options, les dons de jours de repos entre collègues, une demande auprès de son employeur de télétravail ou d’horaires aménagés sont aussi envisageables par le salarié aidant.

- Le placement temporaire de son proche est aussi envisageable pour souffler quelques jours et s’accorder du temps pour soi. "Quand l’aidant a besoin de souffler, de prendre des vacances ou encore de faire un déplacement professionnel, on peut envisager un placement temporaire dans une structure de soins de suite et de réadaptation (SSR) ou même en Ehpad", détaille Jeanne Le Gac, responsable de secteur chez Partenaire seniors.

Sans toutefois nier les difficultés: côté Ehpad, les grands groupes n’acceptent pas les séjours de moins d’un mois. "Mais des marges de manœuvre existent dans de plus petites structures, ça peut se négocier", souligne-t-elle.

Pour en absorber le coût, rarement dérisoire, plusieurs aides à l’hébergement temporaire existent: comme l’APA (allocation personnalisée d’autonomie), l’ASH (aide sociale à l’hébergement) ou encore des aides locales que proposent peut-être votre collectivité. Certaines mutuelles et caisses de retraite en proposent aussi. "Cela ne coûte rien de passer un coup de fil", conseille Jeanne Le Gac.

#4 Alléger la charge psychologique

Le constat. "Aidant rime souvent avec solitude. Sortir de l’urgence, se poser, c’est fondamental", souligne Ana de Sousa, assistante sociale à l’Institut Mozart.

Les solutions qui existent

"Les groupes de parole sont très importants, pour identifier les besoins des aidants mais aussi échanger des conseils et des expériences", pose l’assistante sociale. A Nice, l’Institut Mozart, piloté par le Conseil départemental, en propose régulièrement.

La Ligue contre le cancer permet aussi de trouver un groupe près de chez soi en contactant le 03 80 50 80 00 ou encore le 0 800 940 939.

Les Centres de cancérologie où est suivi son proche sont aussi de précieuses ressources qui proposent de nombreux ateliers de ce type.

A Nice, l’Institut Mozart propose également aux malades comme aux aidants des moments de détente: réflexologie, séances de psy, sophrologie ou art thérapie.

Vous souhaitez partager votre situation d’aidant ou un contact utile profitable aux personnes dans ce cas? Ecrivez-nous à l’adresse solutions@nicematin.fr