Le Trott’n’roll de l'association Flavien veut accompagner un traitement innovant pour les cancers pédiatriques du cerveau

La fondation Flavien entend mobiliser les familles samedi. Objectif: lever des fonds pour accompagner un essai clinique de soin à destination d’enfants atteints de tumeurs au cerveau.

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Cédric Verany Publié le 16/09/2022 à 14:42, mis à jour le 16/09/2022 à 14:57
Comme l'an passé, la mobilisation est attendue ce samedi sur la place Honoré II archives Jean-François Ottonello

Quand il s’agit d’agir, la Fondation Flavien répond présent. Samedi, l’équipe engagée dans la lutte contre les cancers pédiatriques sera au front, sur la promenade Honoré II, pour le Trott’n’roll. Un événement populaire et rassembleur, à dessein, pour soutenir la recherche en cancérologie pédiatrique. Et cette édition 2022 permettra d’annoncer des avancées significatives. "On touche au bout: l’essai clinique", se félicite Denis Maccario, président et créateur de la fondation dans le souvenir de son fils, Flavien. "Après six années de travaux acharnés par le Centre scientifique de Monaco, l’essai clinique est sur le point de voir le jour. Les négociations avec le laboratoire Pfizer ont abouti. Le don de la molécule de l’espoir, "l’axitinib", partie de l’idée des équipes du Centre scientifique autour de Gilles Pagès et Vincent Picot, est presque une réalité."

Le projet est le suivant: offrir à 36 enfants en France atteints de tumeurs cérébrales et en rechute d’avoir accès à un traitement innovant pour les cancers pédiatriques du cerveau. Développé par le professeur Nicolas André à l’hôpital de La Timone à Marseille et encadré par la Société Française des Cancers de l’Enfant (SFCE), l’essai clinique pourrait bénéficier à des enfants suivis dans des CHU à Nancy, Strasbourg, Lille, Lyon, Bordeaux et Nantes. Ainsi qu’à l’institut Curie à Paris.

"La molécule a prouvé son efficacité"

"L’essai clinique doit permettre à 36 enfants et leur famille d’avoir une cartouche supplémentaire pour espérer survivre face à la maladie, résume Denis Maccario. Les chercheurs sont arrivés à repositionner une molécule qui existait dans le monde adulte utilisée pour contrer les cancers du poumon et du rein. Et qui a prouvé son efficacité, pour les enfants, sur des pathologies de tumeurs cérébrales pédiatriques : l’ependymome et le médulloblastome qui atteignent le système nerveux central".

C’est le médullobastome qui a été fatal à Flavien en 2014. "Pour asseoir cette découverte, il faut cet essai clinique. C’est l’espoir que je n’ai pas eu avec mon fils. Alors si on arrive à sauver ne serait-ce qu’un enfant avec cet essai, il faut l’engager. Ajouter des jours à la vie, c’est le but. Et c’est la raison de la promesse que j’ai faite à Flavien, de ne pas oublier les autres enfants malades", souffle Denis Maccario.

 

620 000 euros à rassembler

Le coût global de cet essai, planifié sur trois ans, s’élève à 620.000 euros. La Fondation Flavien a déjà un tiers de la somme. Le Trott’n’roll samedi sera l’occasion de relancer l’appel aux dons. "Nous ne pouvons pas nous engager sans la somme totale dès le début. Si on commence un traitement et qu’après on ne peut pas assumer, on fait comment?", souligne le président de la fondation qui espère samedi "gravir quelques marches supplémentaires" dans ce budget.

Le tout dans une bonne humeur avec une tonne d’animations: des cosplayeurs, GMK, la dédicace du livre pour enfants Rosie et Wally, un skate park, une buvette, des structures gonflables, des ateliers Lego, des tours à moto… et la présence de Miss Côte d’Azur 2022, la nouvelle marraine de la Fondation Flavien.

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