Maxime sera aujourd’hui sur la ligne de départ du Half Ironman de Nice. 1,9 km de natation, 90 km de vélo, 21 km de course à pied. Non pas pour la performance sportive. Mais pour attirer l’attention du public sur les infections invasives à méningocoque (lire ci-contre) et récolter des dons pour sa fille, Victoria. "Il y a six ans, elle a été victime d’une méningite à méningocoque foudroyante, et tout a basculé dans nos vies…", témoigne le papa, originaire de Nice.
Tout a commencé en décembre 2016. À l’âge de 23 mois, Victoria fait une otite. Une semaine plus tard, on lui diagnostique une angine blanche. Maxime et Alicia, ses parents, l’emmènent aux urgences, mais Victoria semble en forme et son état n’inquiète pas. Mais au fil des jours, la situation se dégrade.
"Victoria vomit et commence à être molle. Elle ne veut pas se réveiller, même pour prendre le goûter", relate Alicia. Les parents appellent le Samu pour savoir s’il est nécessaire d’aller aux urgences. "Ils nous ont répondu: "Tant qu’elle ne convulse pas, restez au chaud." Le matin, Alicia, inquiète, décide de conduire quand même sa fille aux urgences.
"Elle était complètement affaiblie et avait une fièvre de 41°C." Quelques heures plus tard, le verdict tombe : il s’agit d’une méningite. "Les médecins nous ont dit que son pronostic vital était engagé. Ils l’ont placée dans un coma artificiel pendant une semaine afin de soulager la pression dans son cerveau", poursuit Maxime.
"Nous avons décidé de nous battre"
Lorsque Victoria se réveille, ses parents sont sous le choc. "Notre fille, si expressive et pleine de vie, n’arrivait désormais plus à bouger le moindre doigt. Elle semblait avoir perdu la vue." Les images de l’IRM vont montrer que son cerveau a été gravement atteint. "Les médecins nous ont fait comprendre que notre fille resterait un légume toute sa vie, se souvient Maxime. Mais nous ne voulions pas y croire. Pour nous, il était impossible de laisser notre enfant comme ça. Nous avons décidé de nous battre."
La famille déménage près d’un centre de rééducation dans le Var. "Victoria ne parlait plus et elle était nourrie par sonde-nasogastrique." Au bout d’un an, Maxime et Alicia entendent parler d’un centre de rééducation près de Barcelone, en Espagne. Là-bas, les médecins ont développé la méthode "Essentis", axée sur la réhabilitation motrice.
"En Espagne, Victoria a fait des progrès immenses. Progressivement et au fil des séances, elle recommence à marcher et semble voir et nous reconnaître. Pour nous, c’est une victoire. Néanmoins, nous savons que la rééducation de Victoria peut durer toute sa vie. C’est pourquoi, il y a deux ans, nous avons créé l’association qui porte son nom, afin d’obtenir de précieux soutiens. Car sans aide extérieure, il est impossible pour nous de financer les traitements et la rééducation."
Pour augmenter le confort de vie de leur fille et poursuivre la rééducation, Maxime et Alicia doivent se rendre en Espagne deux à trois fois par an. Grâce aux réseaux sociaux, la famille a reçu le soutien de nombreuses personnalités comme Michèle Laroque, Christophe Pinna, Jules Cluzel, Gérard Holtz ou Samuel Le Bihan. "Avec mon collègue et ami Benjamin Mondou [fondateur et président de Century 21 Lafage Transactions, Ndlr], nous participons aujourd’hui à l’Half Ironman pour que Victoria continue à se battre."
Savoir +
Vous pouvez aider Victoria via le site Internet: www.helloasso.com/associations/ensemble-pour-victoria.
Vous pouvez retrouver son histoire via Instagram: @ensemblepourvictoria
En chiffres
La méningite à méningocoque touche environ 500 personnes chaque année en France. C’est la plus redoutée de toutes les méningites. Une personne sur dix qui développe la maladie en décède, et jusqu’à 25 % des personnes qui en réchappent souffrent à vie de graves séquelles: problèmes physiques (cicatrices, amputations), des répercussions neurologiques ou sensorielles (épilepsie, paralysie, surdité), des troubles cognitifs, de l’anxiété… Les méningites d’origine virale sont généralement bénignes; celles d’origine fongique sont rares mais très sévères.
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