L'association « Athina le Soleil du cœur » organise, en partenariat avec les associations « Les amis d'Alba » et « Les spectacles du soleil », un dîner dansant ce samedi 6 février à partir de 20 h à la salle des fêtes. Au menu, des spécialités du sud-ouest composées par Jacques Voyes, conseiller municipal délégué à la restauration, et chef de cuisine. Les bénéfices récoltés lors de cette soirée contribueront à l'achat des produits de soins et traitements quotidiens, et au financement d'une cure thermale pour Athina, jeune Beausoleilloise atteinte d'une maladie orpheline de la peau.
Athina est née prématurément en 2003, atteinte d'une ichtyose lamellaire profonde de type arlequin, l'une des formes les plus rares et plus graves. Sa peau extrêmement sèche, épaisse, craque et saigne. Il en est de même pour son cuir chevelu. Afin de soulager les démangeaisons de la peau (qui entraînent le grattage jusqu'au saignement), celle-ci est hydratée en permanence avec des huiles, des crèmes cosmétologiques.
Ses yeux très fragiles, restent ouverts en permanence, et lui donnent parfois des sensations de brûlure. Le manque d'hydratation de jour comme de nuit, pourrait entraîner chez la jeune fille la perte de la vue.
Excellente élève au collège
Athina a également des difficultés de développement moteur, elle marche par intermittence. Ses mains, ses jambes et ses pieds sont bandés après application de crème cicatrisante afin d'éviter les infections.
Aujourd'hui aucun traitement ne permet une guérison définitive, les soins et les cures thermales vont soulager la souffrance, éviter les infections, et améliorer l'aspect de sa peau.
Tous les produits, traitements et frais relatifs à la cure sont coûteux, et ne sont pas totalement remboursés par la sécurité sociale. Aussi, la mère d'Athina, Valérie Kardoulias, a-t-elle décidé de fonder l'association en septembre 2009, afin de combler ces dépenses.
Depuis la création de l'association, les bénéfices des différentes manifestations ont permis l'achat d'un fauteuil roulant pour Athina, des rampes adaptées à la voiture pour monter, d'un adoucisseur d'eau (la présence du calcaire irrite sa peau), d'un appareil qui râpe la peau en douceur, le comblement des frais de soins et traitements médicaux quotidiens, et ceux des cures thermales l'été…
Athina, 12 ans, fait sa première année au collège Charles III à Monaco. Une auxiliaire de vie scolaire l'aide au quotidien au collège, qui fournit un espace de soins.
Malgré la souffrance, la lourdeur et la fréquence des soins à la maison comme au collège, Athina a fini avec fierté son premier trimestre avec 15,20 de moyenne générale !
Et elle sait déjà ce qu'elle voudra faire plus tard : professeur des écoles !
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