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La Fondation Flavien à la Biennale de cancérologie

Mis à jour le 01/02/2020 à 11:18 Publié le 01/02/2020 à 11:17
Avec Denis Maccario (debout, à gauche sur la photo), l’équipe dynamique de la Fondation Flavien.

Avec Denis Maccario (debout, à gauche sur la photo), l’équipe dynamique de la Fondation Flavien. J.D.

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La Fondation Flavien à la Biennale de cancérologie

Pour la première fois, l’association monégasque a initié une après-midi complète d’échanges et d’informations autour de la prise en charge des enfants atteints du cancer

En cinq ans, la Fondation Flavien a gravi des montagnes. Ce matin encore, une table ronde est organisée pour ce dernier jour de la Biennale de cancérologie qui ressemble plus de 1 300 professionnels au Grimaldi Forum, et s’intitule : « J’ai vingt ans et un cancer ».

L’association monégasque, elle, n’a que cinq ans. Mais la volonté de Denis Maccario, fondateur de la Fondation qui porte le nom de son fils décédé à l’âge de huit ans d’une tumeur cérébrale métastasée, permet de déployer toutes les énergies.

Durant les quatre jours de Biennale, le papa de Flavien a fait le tour des stands où sont représentés les principaux laboratoires pharmaceutiques. « Les big pharmas sont en haut de la tubulure. Quand j’entends : “On ne s’occupe pas des cancers pédiatriques.” Je réponds : “Vous avez des enfants ? Oui ? Alors vous êtes concernés”. »

Aujourd’hui, un enfant sur 440 en France développe un cancer. De quoi être sensibilisé au problème effectivement…

« Tout faire pour sauver des enfants »

Hier après-midi, pour la première fois, une session complète était dédiée aux cancers pédiatriques. À chaque édition, la participation de la Fondation Flavien devient plus grande.

« Huit mini-conférences et sept médecins se succèdent entre 14 heures et 18 h 30. Nous présentons le bilan de quatre ans de recherches avec le Centre Scientifique de Monaco (CSM). Nous sommes en train de tout faire pour sauver des enfants. » Denis Maccario a l’énergie d’une armée tout entière. Il est également entouré de parents qui ont vécu le même drame que lui, d’adultes en rémission et de médecins.

Parce que la vie des enfants passe nécessairement par la recherche, il s’est engagé à verser 100 000 euros par an au CSM. En 2019, ce fut même 143 000 euros qui ont été versés !

« Il faut mettre de l’humain dans la recherche, explique Denis Maccario. Les chercheurs ont besoin de se mettre in situ. C’est bien d’avoir la réalité en face des yeux. Ça les motive. Et ça leur met une certaine pression… »

Aux côtés de Denis Maccario, Vanessa Devos veut, elle aussi, se battre pour que la science avance. Elle a perdu sa fille Élise âgée de 9 ans d’une tumeur cérébrale également. C’était le 16 juillet dernier. « On ne fait pas le deuil. Ce qui me fait continuer, c’est la dignité. »

Alors ils communiquent, informent, encouragent. Auprès d’eux, le docteur Pierre-Aurelien Beuriat. Ce jeune neuro-chirurgien, pédiatre et chercheur à Lyon travaille sur des tumeurs cérébrales.

Animent le stand également Philippe Morel, trésorier et parrain de Flavien, ainsi que Vanessa Polia. Cette Niçoise a eu un cancer pédiatrique. Elle s’en est sortie et fait aujourd’hui partie du conseil d’administration de l’association.

Le cercle restreint autour de Denis Maccario tisse des relations et profite de la Biennale de cancérologie pour faire de nouveaux contacts. C’est ainsi qu’il a rencontré Pamela Kearns, présidente de la Société internationale de cancérologie pédiatrique Europe et Nathalie Hoog-Labouret, responsable de la recherche en cancérologie pédiatrique à l’institut National du Cancer (INCa) au niveau français qui souligne : « Nous tenons à travailler avec des associations de parents. »

En agrandissant les réseaux, la perspective de plus de rémissions progresse. Ce ne sont pas des montagnes qu’il faut franchir mais des chaînes de sommets.


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