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La commune solidaire de Thani, atteinte du syndrome Phelan-Mc Dermid

Mis à jour le 24/10/2016 à 05:19 Publié le 24/10/2016 à 05:19
Le maire a pédalé de Nice à La Turbie avant d'offrir une petite réception en mairie aux cyclistes engagés dans la première étape du « défi des 1000 km pour Téhani ».

Le maire a pédalé de Nice à La Turbie avant d'offrir une petite réception en mairie aux cyclistes engagés dans la première étape du « défi des 1000 km pour Téhani ». MEC

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La commune solidaire de Thani, atteinte du syndrome Phelan-Mc Dermid

Le maire Jean-Jacques Raffaele a participé au « Défi des 1 000 km pour Tehani », une épreuve cycliste à but caritatif qui s'est déroulée toute la semaine dernière en région Paca.

Le maire Jean-Jacques Raffaele a participé au « Défi des 1 000 km pour Tehani », une épreuve cycliste à but caritatif qui s'est déroulée toute la semaine dernière en région Paca. Du 17 au 22 octobre : 6 étapes et 14 000 m de dénivelé positif, sur une boucle de 1 000 km au départ du Cannet des Maures (1).

Ce défi était organisé par l'association « Enfant Phelan-Mc Dermid » créée en 2013 par les parents de la petite Tehani, atteinte de ce syndrome, une maladie orpheline qui se caractérise par un manque de tonus musculaire à la naissance, un retard général de développement, une croissance normale ou accélérée, une absence ou un retard sévère de l'acquisition de la parole.

Le « Défi des 1 000 km » avait pour but d'aller au-devant des familles azuréennes touchées par cette maladie et de récolter des fonds pour aider la recherche et équiper les malades, soit par des dons (2), soit par l'achat de kilomètres de la part des cyclistes, à raison de 1 euro le kilomètre.

« Je réponds toujours favorablement quand je suis sollicité pour soutenir une action de solidarité à travers le sport », a précisé le maire. « En apprenant que la course allait passer à La Turbie à l'occasion de la première étape - Le Cannet des Maures - Peille, je me suis organisé pour rejoindre l'équipe des cyclistes sur le tronçon Nice - La Turbie et nous avons pour ainsi dire improvisé cette petite réception en mairie. Mais avec le maire de Peille, nous avons décidé de faire la totalité de la dernière étape, Bandol - Le Cannet des Maures, et d'acheter nos kilomètres… » Les élus auront alors l'occasion de pédaler en compagnie de Téheiura, l'aventurier de trois saisons de Koh-Lanta.


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