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Elle a ému le monde entier avec sa vidéo, la Monégasque Eva Barilaro raconte son combat

Mis à jour le 11/08/2020 à 21:18 Publié le 11/08/2020 à 21:17
Eva Barilaro raconte sa maladie, mais ne se lamente jamais. Elle veut juste que le monde sache que cela existe.

Eva Barilaro raconte sa maladie, mais ne se lamente jamais. Elle veut juste que le monde sache que cela existe. Photo Cyril Dodergny

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Elle a ému le monde entier avec sa vidéo, la Monégasque Eva Barilaro raconte son combat

La jeune Monégasque, atteinte d’une maladie qui lui fait perdre ses cheveux, s’est filmée pendant que son petit ami lui tondait le crâne, avant de se tondre lui-même.

Si vous avez internet et que vous consultez les réseaux sociaux, vous n’avez pas pu passer à côté de cette vidéo. Postée, repostée, reprise par des pages, par des groupes, par des stars comme le comédien américain Ben Stiller ou le pilote britannique, résident à Monaco, Lewis Hamilton, elle a été vue plusieurs dizaines de millions de fois.

Et elle a dû mouiller quelques millions de paires d’yeux. En France, aux États-Unis, au Japon, en Chine.

Sur cette vidéo, tournée avec un téléphone, on voit Eva Barilaro se faire tondre la tête par son petit ami, qui immédiatement, se tond le crâne à son tour, en solidarité. Pour quelle raison? On rembobine. 

Eva Barilaro, 23 ans, fille de l’ex-conseiller national Christian Barilaro, est une jeune Monégasque éblouissante. Mais depuis dix ans, elle vit avec une maladie bénigne mais handicapante: l’alopécie universelle totale. En clair, elle perd ses cheveux et sa pilosité.

Et bien sûr, ce n’est pas uniforme, mais plutôt par zones. La maladie n’est pas mortelle, ni même physiquement douloureuse. Elle le sait bien, et cela constitue une difficulté supplémentaire: "Quand les gens me voient avec mon foulard, certains pensent que j’ai un cancer. Je dois expliquer. À une époque, j’en étais presque venue à culpabiliser."

Mais si l’on accepte et comprend la douleur physique, celle qui frappe dans la chair, la société, bien que très centrée sur l’image, tolère moins bien la souffrance devant son propre reflet. "Je suis bien entourée. J’ai des amis et une famille extraordinaires. Mais le matin, devant le miroir, je suis toute seule."

"Une grosse poignée de cheveux par terre”

Tout a commencé peu après la rentrée en classe de 4e. Eva est élève au lycée Charles-III, et depuis quelque temps elle remarque bien que quelque chose ne va pas: "Je voyais que je perdais plus de cheveux que d’habitude. Et qu’ils étaient moins denses. Mais j’allais avoir 14 ans, on dit que les cheveux se renouvellent tous les sept ans, ça avait du sens. Quelqu’un m’avait aussi dit qu’à l’automne on perd plus de cheveux. "

Autant d’arguments qui aident l’adolescente à se rassurer.

Un jour, en cours de sport, alors qu’elle et ses camarades se lèvent après avoir reçu les instructions du professeur, une amie l’interpelle, catastrophée: "Eva! Tes cheveux!" "Une grosse poignée était restée par terre", explique Eva en mimant la taille d’un ballon de basket.

Un peu plus tard, alors qu’elle relève ses cheveux pour les attacher au-dessus de sa tête, elle sent l’air sur sa peau à un endroit inhabituel: "J’avais perdu mes cheveux sur toute la zone occipitale."

Quand cela deviendra trop difficile, c’est elle qui décidera de tout raser pour la première fois. C’est son grand-père qui lui fera la coupe, puisque, l’ironie n’ayant jamais de gêne pour s’inviter dans les destins, Eva est la seule petite fille d’une famille de coiffeurs.

S’ensuit un processus médical classique: consultations, analyses, premier diagnostic, finalement erroné, re-consultations, etc... Et puis le diagnostic tombe. "J’ai été prise en charge par le Pr Lacour, à l’hôpital L’Archet à Nice. C’est l’un des meilleurs dermatologues de France. Il a été remarquable."

"Les enfants me demandaient si j’allais mourir”

Elle va avoir 14 ans, et ce que veut Eva, c’est retrouver ses cheveux. Alors, elle va subir un traitement aux corticoïdes à très haute dose pendant quatre ans. Quatre années à se nourrir sans sucre ni sel, pour éviter les effets secondaires de la cortisone.

Ses cheveux, ses cils, ses poils repoussent. Et retombent. "La deuxième fois, j’ai tellement hurlé. Je crois que ma mère s’en souvient encore." Ce qui l’affole, c’est qu’elle entrevoit alors que ça n’était pas ponctuel.

Eva ne se lamente pas. Elle raconte. Avec un sourire et une lumière dans le regard qui donnent envie de croire. "C’est ce par quoi je suis passée qui m’a construite. Qui a fait de moi ce que je suis aujourd’hui."

Elle grandit. Elle arrête les traitements. Entre-temps, elle s’est acheté une perruque. Pour essayer: "Depuis le début, j’étais convaincue que j’allais retrouver mes cheveux." Mais à chaque fois qu’ils repoussent, c’est pour mieux retomber.

Au collège, les enfants font étal de toute l’insensibilité et la cruauté dont on est capable à cet âge-là. "Certains me demandaient si j’allais mourir, d’autres si j’avais un cancer. Il y en a un qui m’a tiré ma perruque. C’est la première fois que j’ai collé un coup de poing à quelqu’un."

Le traitement a des conséquences physiques ; la maladie, des conséquences psychologiques. Aujourd’hui, elle ne veut plus les évoquer. Mais elle mentionne tout de même l’inconfort quotidien: "Je dois toujours faire attention. Est-ce que mon foulard est bien attaché? Est-ce que la pince va tenir? Est-ce que la perruque est bien en place? Est-ce que l’élastique va tenir?"

Et les privations qu’impose la crainte d’être vue sans couvre-chef: "Je me suis baignée récemment pour la première fois depuis dix ans."

Eva Barilaro est depuis quelques mois diplômée de Science Po Paris, titulaire d’un master en droit des affaires. Elle a fait ses études avec une perruque. Elle tourne cette page avec un foulard. Dans peu de temps, elle entamera sa vie professionnelle, à Monaco.

Et elle espère pouvoir un jour faire quelque chose de cette souffrance morale. Peut-être lancer un mouvement. Peut-être pour lutter contre les discriminations. Pour que ceux qui se sont sentis, ou qui se sentent différents, quelle qu’en soit la raison, sachent qu’ils ont leur place. Toute leur place.

"Le plus beau des cadeaux"

Lorsqu’ils se sont connus, elle portait un foulard. Depuis trois ans, Damien Fabre, pompier à Monaco, partage la vie d’Eva Barilaro. La maladie a toujours été là: "On a eu un coup de foudre, je ne me suis jamais vraiment posé de question. Ça n’a jamais été un problème", glisse le jeune homme.

Il l’a accompagnée dans toutes les étapes ces trois dernières années, jusqu’à la repousse récente. Il sait qu’elle y croit encore, alors quand elle veut tout couper, il la tempère. Mais au fond, cheveux ou pas, il est amoureux: "Pour moi elle est magnifique comme elle est! Elle est tout à fait normale!" confie-t-il.

Mais depuis quelques mois, Eva sème ses cheveux. "Sur l’oreiller, dans la douche, sur mes vêtements… il y en avait partout." Alors, quand elle rentre, ce soir de mai, avec une tondeuse à la main, en exigeant qu’il supprime ce qu’il reste de sa chevelure, il s’exécute. Eva met la caméra du téléphone en marche : "Je voulais envoyer la vidéo à mes proches, pour qu’ils sachent. C’était une façon de leur dire que ça recommençait."

Et soudain, Damien se trace une autoroute en plein milieu du crâne.

"J’ai éclaté en sanglots. Et mon premier réflexe a été de lui dire d’arrêter, je voulais lui remettre ses cheveux!" s’amuse-t-elle encore émue. Mais pour lui, hors de question d’arrêter sa coupe: "Il fallait que je le fasse. Pour elle. Pour lui montrer que je la soutiens. Je ne voulais pas qu’elle soit seule à vivre ça. "

Pour elle, le symbole est immense: "Il n’aurait pas pu me faire de plus beau cadeau."


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