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Atteint de tumeurs cérébrales Amine, 4 ans, a besoin de vous

Mis à jour le 14/10/2019 à 10:41 Publié le 14/10/2019 à 10:41
Amine, 4 ans, est atteint par des tumeurs cérébrales. Malgré les opérations et les traitements, il est toujours malade.

Amine, 4 ans, est atteint par des tumeurs cérébrales. Malgré les opérations et les traitements, il est toujours malade. Patrice Lapoirie

Atteint de tumeurs cérébrales Amine, 4 ans, a besoin de vous

Après un an et demi de combat, les parents du petit antibois se retrouvent dans une impasse. Une cagnotte a été ouverte pour leur permettre de se rendre à l’hôpital Necker de Paris

Un regard prêt à dévorer le monde et un sourire à croquer. Si du haut de ses quatre ans Amine illumine le salon familial antibois, une ombre plane. Un nuage qui, depuis un an et demi, grossit, grossit... Et pour cause : cela fait dix-huit mois que le petit prince connaît un peu trop bien le corps médical.

Malheureusement.

« Les résultats de l’IRM n’étaient pas bons... »

« C’est à la crèche que l’on nous a alertés », reconnaît Radhouane Zaiter, son papa : « Il était plus agité que les autres et ne réagissait pas à nom prénom avec la même rapidité... » Suspicion de surdité notamment écartée, les médecins se penchent sur le cerveau du pitchoun suivi par le CAMSP (1) d’Antibes et un orthophoniste. « Il vomissait le matin au réveil sans avoir rien mangé. Et du jour au lendemain il s’est mis à boiter. On a d’abord pensé à un rhume de hanche mais non, ce n’était pas cela », raconte Scherrazade, sa maman. Un scanner à l’hôpital Lenval de Nice révèle des taches qui ne devraient être là : « L’une des deux mesurait sept centimètres. » Après une première opération où « tout n’a pas pu être enlevé », les parents s’arment de patience. « En attendant les résultats des analyses des tumeurs, ce qui a pris quatre mois, il a débuté une chimiothérapie en étant également suivi à L’Archet II à Nice. »

Lorsque le diagnostic tombe pour de bon, le petit garçon atteint d’épendymome subit une deuxième intervention chirurgicale. Le soleil semble de retour : « Ils ont fait intervenir un chirurgien de Marseille. Tout s’est très bien passé, tout a été enlevé. »

Rassurée, la famille pense en avoir bientôt fini avec l’injuste sort qui cible leur petit dernier. « Amine a ensuite eu un traitement de protonthérapie. Comme le centre Lacassagne était fermé pour travaux, on s’est rendu durant deux mois à Paris tous les deux », indique sa maman qui s’assombrit en parlant de l’IRM de contrôle qui a suivi : « Contrairement à ce qu’on s’attendait, les résultats n’étaient pas bons. Non seulement la tumeur était revenue mais plusieurs nodules sont apparus le long de sa colonne vertébrale. »

Glaçant.

Retour à la chimio, direction la radiothérapie. « Tout a disparu sur sa colonne. Les médecins pensent que c’est l’effet de la protonthérapie qui s’est diffusé dans son corps. Mais dans son cerveau... »

Le cancer ne lâche pas.

« Le corps médical nous a conseillé de ne rien faire durant l’été. Alors, nous avons attendu. » Si Amine a pu faire sa première rentrée, le petit bout n’a pas tenu plus de trois jours. « Il ne peut pas avoir le même rythme que les autres, il est encore malade », explique le papa qui a vu son fils « heureux de jouer avec les autres enfants ».

Mais le contrecoup a été chèrement payé. « Le soir du troisième jour à l’école, il était très fatigué. On l’a emmené aux urgences. Il avait du mal à marcher, à utiliser sa jambe droite. » Fontonne, Lenval, L’Archet.

« On tente le tout pour le tout »

Depuis ? « Il vit avec des corticoïdes et de la morphine. C’est tout. » Des antidouleur pour le soulager. « On nous a déjà dépeints le scénario. On connaît tous les symptômes. On sait ce qu’il va arriver. Mais en tant que parents on ne peut pas attendre à la maison en ne faisant rien », explique le papa en couvant du regard Amine qui a pu trouver la force de se lever ce jour-là à 15 heures. « Ça le met K.O. Il y a des soirs où il va manger, un peu jouer. Et d’autres fois où il ne veut rien avaler, ne peut pas sortir du lit... Et pendant ce temps on sait très bien que la tumeur gagne de la place On le voit.. »

Face à l’inacceptable, la famille ne peut pas se résoudre à baisser les bras : « Il y a des grands professeurs, des pontes de neurochirurgie au CHU de Lille et à l’hôpital Necker-Enfants malades de Paris. Il faut qu’Amine puisse bénéficier de leur savoir, de personnes qui cherchent, d’un traitement expérimental, de tout ce qui peut être fait ! Une nouvelle opération pour réduire les métastases serait déjà une bonne chose. »

Devant l’insupportable, les parents font front, ils l’annoncent clairement : « On tente le tout pour le tout. » Une course contre la montre où « toutes les portes sont bonnes à être frappées ».

Travaillant dans la restauration à Juan-les-Pins, le père de famille a vu son entreprise lui prêter main-forte en ouvrant une cagnotte en ligne (voir encadré) pour mener à bien cette démarche où le temps n’est plus à perdre.

Une bataille d’amour avec un leitmotiv, essentiel : « Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. »


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