Une soirée pour épauler les proches des malades d'Alzheimer à Monaco

Avec la projection du film "Une Vie démente" suivie d’un débat animé par une gériatre et deux spécialistes de l’éthique, Catherine Pastor, présidente de l’Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer (AMPA), a proposé une soirée de réflexion et d’émotion.

Joelle Deviras Publié le 22/09/2022 à 09:03, mis à jour le 22/09/2022 à 12:38
À l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer, Catherine Pastor, présidente de l’AMPA, a organisé une soirée pour sensibiliser le public à la maladie. J. D.

"Un malade d’Alzheimer, c’est tout une famille qui souffre." Alors que ce 21 septembre était la Journée mondiale Alzheimer, Catherine Pastor, présidente de l’Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer (AMPA), a invité une centaine de personnes, mardi soir, au cinéma des Beaux-Arts.

Au programme: la projection du film Une vie démente d’Ann Sirot et Raphaël Balboni, suivie d’un débat.

Se sont exprimés le professeur Jacques Bringer, président du comité d’Éthique de l’Académie nationale de Médecine, Fabrice Gzil, professeur de l’École des Hautes études en santé publique et directeur adjoint de l’Espace de réflexion éthique d’Ile-de-France et le docteur Sandrine Louchart de la Chapelle, chef de service de la filière gériatrique du Centre hospitalier Princesse-Grace (CHPG).

"On peut avoir des troubles cognitifs et ne pas cesser d’être intelligent"

Force étant de constater qu’après plus de vingt ans de recherche, "l’espoir porte sur la prévention", a souligné la gériatre.

De la curiosité, une bonne alimentation, des échanges sociaux, une activité physique en privilégiant la marche à une cadence soutenue, voici le message lancé faute de traitements efficaces.

 

Il s’agit donc de savoir vivre avec la maladie, mais aussi vivre avec le malade.

Le professeur Jacques Bringer explique qu’en effet, la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer a des "fulgurances de mémoire. Ce n’est pas le vide tout de suite. Le cerveau se met progressivement en asynchronie. Pour les aidants, c’est à la fois difficile et émouvant." Fabrice Gsil souligne: "On peut avoir des troubles cognitifs et ne pas cesser d’être intelligent."

Face au bouleversement que représente la vie avec un malade, "la première chose qui est difficile à gérer, ce sont les troubles du comportement", note Sandrine Louchart de la Chapelle. "La personne se distingue par une personnalité originale, puis une singularité marquée, puis elle est décrite comme perchée, disjonctée", explique le professeur Jacques Bringer. Sans distinction sur le plan social, les situations peuvent être cocasses, elles n’en restent pas moins gênantes voire douloureuses.

Le pire, c’est "la camisole chimique" souligne le professeur Jacques Bringer.

Car le patient est empêché de vivre. Il devient apathique. "Il faut faire le deuil de la personne précédente. Mais quand ce deuil est fait, et que l’on admet une nouvelle personnalité, un pas essentiel est réalisé. L’éthique pose la question : jusqu’où privilégier le respect de l’autonomie et de la dignité d’une part, la protection de la personne vulnérable d’autre part."

 

Faire preuve d’amour et d’humour dans la maladie

Fabrice Gzil coupe court à toute mauvaise interprétation: "Il s’agit de faire le deuil de la relation qu’on entretenait avec la personne ; et non pas faire le deuil de la personne elle-même. C’est l’amour qui permet de tisser la maladie dans la vie. L’amour et l’humour."

À défaut de traitements d’une maladie que les médecins savent forcément évolutive, Fabrice Gzil espère que la société tout entière porte un regard bienveillant sur les malades.

"Ce n’est pas vrai que les gens ne sont plus eux-mêmes. On peut trouver une manière de vivre avec leur existence troublée et peut-être ne pas être obligé de stigmatiser ces maladies."

Le directeur adjoint de l’Espace de réflexion éthique insiste : quand les banquiers, courtiers d’assurance ou autres constatent que, de toute évidence, une personne ne gère plus ses affaires personnelles, il faut savoir être compréhensif et trouver des solutions souples et adaptées.

Faire preuve d’humanité en somme.

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