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"Le sida n'est pas une maladie honteuse." Ils vivent avec le virus et témoignent

Émile, Laurent et Issiaka vivent avec le virus du sida. Des Alpes-Maritimes ou du Var, ils ont accepté de témoigner à l'occasion de la Journée internationale de lutte contre le sida. Quel est leur quotidien avec le virus? Comment vivent-ils le regard des autres? Quel message de prévention veulent-ils transmettre? Ils racontent.

Gaëlle Belda et Virginie Rabisse Publié le 01/12/2021 à 10:35, mis à jour le 22/12/2021 à 19:11
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Si la situation des personnes qui vivent avec le VIH s'est beaucoup améliorée depuis le premier cas signalé en juin 1981, l'épidémie de sida se poursuit et la prévention doit aussi continuer. Photo d'illustration DR

Émile, 61 ans: "Faites-vous dépister régulièrement"

Émile – c’est son deuxième prénom – évolue dans le domaine artistique en centre ville de Nice. Il a su qu’il était séropositif en 1999. Aujourd’hui marié avec l’homme qu’il aime depuis 40 ans, il revient sur de douloureux moments et martèle qu’il faut booster la prévention.

À 61 ans, le Niçois Émile vit avec le VIH depuis plus de deux décennies. Et il va bien. Photo G. B..

La découverte de sa séropositivité: "On est en 1999, à Paris. Je sors du métro et, tout à coup, je suis saisi de froid. C’était le début… Ça s’est transformé en rhume accompagné d’une forte fièvre. J’ai pensé que c’était une grosse grippe. Les fêtes arrivaient et j’allais rejoindre mes parents dans le sud, le médecin m’a donné un traitement de cheval. Malgré ça, mon état se dégradait. J’ai quand même souhaité descendre. Quand ma mère m’a vu, elle m’a dit: “Tu as le sida”. 

Chez eux, j’ai continué d’aller très mal, mais je ne voulais rien savoir, surtout pas être pris en charge. Quand je suis arrivé au bout du bout, mes parents ont appelé mon compagnon que je venais de rencontrer et qui est aujourd’hui mon mari pour qu’il me rejoigne. J’ai lâché prise. Le 31 décembre 1999, j’ai été hospitalisé. J’étais tellement mal que je ne me souviens même pas de comment ils m’ont extirpé de mon lit, de cette chambre à l’étage et des jours qui ont suivi. 

J’ai passé plusieurs semaines en réanimation à Monaco. Je n’ai été entouré que de gens formidables… qui m’ont sauvé la vie.

 

C’est là-bas que j’apprends que je suis séropositif. Et vous voulez que je vous dise? J’étais tellement faible que ça ne m’a fait ni chaud, ni froid."

Son traitement et comment il le vit: "Ça a été une gifle pour mon entourage. Mais ils ont su accueillir ça, m’accompagner, m’aimer. Le traitement a démarré à l’hôpital et il était très lourd au départ. Il imposait des effets secondaires conséquents, j’avais huit cachets quotidiens. 

Aujourd’hui, j’ai une pilule que je prends au milieu de la nuit… J’ai pris l’habitude de me réveiller vers 3 heures, je l’avale, je lis quelques pages et je me rendors. Ce qui fait que la journée tout ça n’existe pas."

L’impact du VIH sur sa vie et le regard des autres: "Aujourd’hui, j’oublie que je vis avec le VIH. Je mène une vie normale: je travaille, j’ai des amis, une vie sociale, je suis marié avec quelqu’un que j’aime depuis 40 ans et qui est séronégatif , je fatigue un peu plus vite que les autres, peut-être… mais il y a l’âge aussi, maintenant.

J’ai eu de la chance, parce que je n’ai eu que des gens aimants autour de moi. J’ai été enveloppé. Les épreuves sont vraiment douloureuses quand on les vit seul. J’ai été accompagné par mon mari, par mes parents… et puis nous les avons, en retour, accompagnés aussi alors qu’ils étaient en fin de vie. 

Je ne retiens que ça. Parce que c’est vraiment l’amour qui m’a sauvé."

 

Le message qu’il veut transmettre: "Faites-le en toute discrétion, faites-le comme vous voulez, mais faites-vous dépister régulièrement! Je faisais partie de ceux qui faisaient attention, mais je crois que j’ai été victime de campagnes de prévention trop frileuses, trop policées. Elles le sont encore trop aujourd’hui. Il faut appeler un chat, un chat! Cette maladie mène à la mort. Il ne faut surtout pas croire ceux qui disent qu’ils sont clean, qu’ils sont séronégatifs ou sous PrEP (le traitement prophylactique destiné aux personnes à risque, Ndlr)... il faut se protéger! Et, je le répète: se faire dépister souvent."

Laurent, 40 ans: "Il faut faire de la pédagogie, expliquer ce que c’est le sida"

Laurent, quadra à la langue pas dans sa poche, ne s’appelle en fait pas Laurent. Parce qu’il vit à Fréjus, une petite ville, il préfère garder l’anonymat. Il sait que les préjugés persistent bien qu’aujourd’hui, il soit possible de vivre avec le VIH sans difficulté.

Si Laurent ne se préoccupe pas beaucoup du regard des autres, il a aussi conscience des préjugés, particulièrement prégnants dans une petite ville comme Fréjus. Photo d'illustration DR.

La découverte de sa séropositivité:  "J’ai appris que j’étais séropositif il y a trois ans, alors que je fêtais mon anniversaire. On m’a dit “Il y a un problème avec vos résultats, si vous faites quoi que ce soit, protégez-vous. Sur le moment, j’ai accusé le coup… et j’ai continué de faire la fête. Plus tard, quand le diagnostic a été confirmé, ça n’a pas été facile. Je ne m’y attendais pas du tout, parce que je me faisais tester tous les six mois. Et puis, j’étais avec quelqu’un à ce moment-là qui a aussi été testé positif… Forcément, on se sent coupable. J'ai même pensé à me suicider. C’est sûr qu’au début, on se demande comment faire, comment continuer. Mais je me suis vite rappelé que je connaissais des gens qui vivaient avec depuis des années. Et puis, je me suis pas mal renseigné, j’ai beaucoup réfléchi… Il y a aussi un livre qui m’a beaucoup aidé: Positif de Camille Genton."

Son traitement et comment il le vit: "J’ai connu des gens qui devaient prendre 27 cachets toutes les 4 heures! Alors que moi, je n’ai qu’un seul comprimé à prendre le matin. Aujourd’hui, je n’ai aucun effet secondaire du traitement, si ce n’est peut-être une certaine prise de poids. Mais la première année, ça a été difficile car ça me donnait vraiment des idées noires. Je suis pourtant quelqu’un de joyeux. Mais j’ai changé de traitement et depuis, tout va bien: je fais mes analyses deux fois par an, ma charge virale (la mesure qui permet d'évaluer la sévérité de l'infection, indétectable en-dessous du seuil de 40 ou 50 copies de virus par millilitre de sang, Ndlr) est indétectable, et je suis non-contaminant. Et puis, comme le VIH est reconnu en tant qu’affection de longue durée par la Sécurité sociale, la trithérapie, qui coûte cher, est remboursée à 100%.

L’impact du VIH sur sa vie et le regard des autres: "Si le VIH a changé ma vie? En aucune façon! Je continue à vivre comme avant, en m’éclatant. Je dois simplement penser à prendre mon cachet le matin. Je suis très suivi alors je suis sûrement en meilleure santé que bien des gens! De toute façon, même l’éventualité d’un stade terminal ne me fait pas peur. 

Après le regard des autres, je m’en fous un peu. Mais c’est sûr que beaucoup de gens ont peur… même s’ils ne savent pas vraiment de quoi. En fait, ça, je n’en souffre généralement pas, car j’ai dit à peu de personne que j’avais le VIH: pourquoi le dire d’ailleurs? Les gens ne disent pas toutes les maladies dont ils souffrent! Sans compter que je n’avais pas besoin de le dire à tant de personnes pour être suffisamment entouré. Juste à celles qui me sont les plus proches. Ce qui  me désole vraiment, c’est quand la communauté médicale a des préjugés. Il m’est arrivé une fois qu’un docteur de SOS Médecins mette des gants au moment de m’ausculter parce que je venais de lui dire que j’étais séropositif. Moi, ça ne me fait rien, mais pour quelqu’un de plus fragile, ça peut être dévastateur."

Le message qu’il veut transmettre: "Je dis “sortez couvert”... Mais un peu parce que c’est ce qu’il faut dire. En réalité, ce qu’il faut faire c’est inonder le marché de capotes gratuites, qu’il y en ait partout! On a bien du gel hydroalcoolique dans les restaurants!

 

Mais si la prévention est importante, il faut aussi faire de la pédagogie, expliquer ce que c’est le sida: il y a un manque d’information, jusque dans le milieu médical."

Issiaka, 38 ans : "On peut avoir une vie normale en étant séropositif, j’en suis le parfait exemple"

Issiaka est un jeune Ivoirien de 38 ans. Il est arrivé à Toulon en 2018. C’est là qu’il a appris sa séropositivité, contractée dans son pays d'origine. S’il vit bien avec le VIH, il est aujourd’hui plutôt seul face au virus.

Issiaka a su qu'il était porteur du VIH lorsqu'il est arrivé à Toulon. Il ne sait en revanche pas précisément quand il a été contaminé. Photo d'illustration DR.

La découverte de sa séropositivité: "Je me suis fait tester dès mon arrivée à Toulon en 2018, à l’hôpital Sainte-Musse, parce que je me sentais mal. J’avais fait un long périple pour arriver jusqu’en France. Alors, lorsque j’ai commencé à me sentir mal en Italie, on a d’abord mis ça sur le compte des épreuves. Mais une fois à Toulon, je ne me sentais toujours pas bien.

Le résultat du test, je m’en doutais un peu: déjà en Côte d’Ivoire, de drôles de boutons étaient apparus sur mon corps et une des mes amies m’avait conseillé de me faire tester. Je ne l’avais pas fait. Malgré ça, lorsque le verdict est tombé, ça a été la désolation, le désespoir, la déprime. La première chose qui m’est venue à l’esprit, c’est que c’était fini pour moi... Parce que le fait qu’on puisse vivre avec durant des années est peu médiatisé et, comme tout le monde, je n’en avais pas conscience. 

Aujourd’hui, ça va franchement mieux, je me suis remis en question, j’ai fait un travail sur moi-même. Grâce notamment à une conférence avec l’association Aides à laquelle j’ai assisté où j’ai rencontré des gens qui vivaient avec le VIH depuis vingt ans, trente ans. Ça m’a remis en confiance."

Son traitement et comment il le vit: "Le traitement de trithérapie, c’est un comprimé chaque jour: un énorme progrès! Pour ça, je dis “chapeau la science!”. D’ailleurs, je crois beaucoup en la découverte d’un remède, je suis sûr que ça va arriver bientôt. À part ça, je fais des analyses deux fois par an: ma charge virale est indétectable, ce qui veut dire que je ne peux pas transmettre le virus."

 

L’impact du VIH sur sa vie et le regard des autres: "Ma vie est normale! Plus que normale même! L’impact, il est plutôt psychologique: c’est toujours présent dans mon esprit. Côté sexuel, quand on va vers une fille, on sait qu’il faut faire attention, et puis on a peur de ce qu’elle pensera si elle apprend qu’on a le VIH… Il y a un blocage, les gens ont peur. On est toujours dans les années 1990! Du coup, au départ, j’hésitais à faire de nouvelles rencontres. 

La seule personne à qui j’ai dit que j’avais le VIH, c’est mon ex, avec qui j’étais en Côte-d’Ivoire. Alors je n’ai personne à qui en parler et je me sens parfois seul: on ne peux pas parler de ça à quelqu’un sans qu’il y ait une arrière-pensée. C’est ce qui me fait mal, qui joue sur mon moral. Mais je ne veux pas juger les gens: je sais que ce n’est pas facile. Je préfère prendre sur moi et essayer d’avancer. "

Le message qu’il veut transmettre: "Je veux dire que le VIH, ce n’est pas une maladie de la honte, ni une malédiction ou encore la fin du monde. On peut très bien avoir une vie normale en étant séropositif, j’en suis le parfait exemple: je fais du sport, je mange ce qui me fait plaisir, je m’habille comme je veux. Il y a des gens qui m’envient bien sûr, ils ne savent pas ce que je traverse. Mais, il faut en parler, dire que ce n’est pas la fin du monde et en finir avec les préjugés. 

Je veux aussi rappeler qu’il est très important d’utiliser des préservatifs et aussi se faire tester lorsqu’on a le moindre doute. En Côte-d’Ivoire, l’un de mes amis est mort du sida: lorsqu’il l’a su, c’était trop tard."

Aides en action à Toulon pour la Journée internationale de lutte contre le VIH

Information, prévention, soutien… L’association Aides est le fer de lance de la prévention contre le VIH. Principalement auprès des publics les plus exposés par les virus. Son but? "Avoir un impact sur la société et/ou les mentalités" pour "alimenter un plaidoyer national et international".

Au-delà de ses actions quotidiennes, Aides, ses antennes locales et ses bénévoles se mobilisent particulièrement à l’occasion de la Journée internationale de lutte contre le VIH. Cependant, afin de toucher le plus de monde possible, l’antenne de Toulon décale de quelques jours ses actions: elles n’auront donc pas lieu ce mercredi 1er décembre, mais samedi 4 décembre.

Présents sur la place Besagne de midi à 16h, les bénévoles proposeront ce jour-là un stand en santé sexuelle, ainsi que de la mise à disposition de matériel de réduction des risques, de la documentation, des animations autour des thématiques de santé. Du dépistage du VIH et de l'hépatite C sera également possible au sein de l’unité mobile de l'association, ainsi que des autotests. 

Dans le même temps, les militants assureront des maraudes à pied dans le centre-ville de Toulon afin d'échanger avec le grand public sur la thématique du 1er décembre et la campagne nationale d’Aides. 

L’antenne toulonnaise est située au 24 de la rue Amiral-Nomy. Elle est joignable au 06.26.50.29.35. ou par mail à aides.toulon@gmail.com.

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