"Il reste encore un long chemin à parcourir": son fils a été emporté par le cancer, il poursuit son combat contre la maladie

Le 15 août 2014, Denis Maccario crée la première association de lutte contre les cancers pédiatriques et les maladies rares en Principauté de Monaco: la Fondation Flavien, du nom de son petit garçon emporté par une tumeur cérébrale, cinq mois plus tôt, le 7 mars.

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N. C. Publié le 31/01/2022 à 11:30, mis à jour le 30/01/2022 à 23:20
Denis Maccario a créé la Fondation Flavien en 2014. Photo J.-F. O.

La maladie de Flavien était incurable. Et c’est ce qui a contribué à vous mobiliser en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques en général. Quel bilan 8 ans plus tard?
D’importants efforts ont été faits, même s’il reste encore un long chemin à parcourir. En 2018, un amendement gouvernemental au projet de loi de finances 2019 a ainsi été voté, accordant cinq millions d’euros supplémentaires par an à la recherche fondamentale sur les cancers de l’enfant. Et le 29 octobre dernier, l’Assemblée nationale a voté une rallonge de 20 millions d’euros toujours en faveur de cette recherche.

Les cancers pédiatriques restent-ils rares?
On estime, en France, à 2.500 le nombre de nouveaux cas, et 500 décès par an. Mais, selon les statistiques même de la Caisse nationale d’Assurance-maladie, l’incidence croit fortement: +18 % entre 2003 et 2019, un chiffre sous-estimé, sachant que l’on manque de remontées de terrain: seuls 19 départements participent au recensement.

Outre le soutien à la recherche (743.000 euros depuis sa création), la Fondation a pour objet d’accompagner les familles. Sont-elles suffisamment soutenues?
Les familles continuent de se sentir très démunies. Lorsqu’elles subissent l’annonce du cancer d’un enfant, elles se marginalisent. Ne reste que le premier cercle autour d’elles. Elles ont l’impression d’être des pestiférés. L’enfant cancéreux fait peur. On n’a pas envie de parler de cancer, encore moins de cancer d’un enfant.

Qu’est-ce qui motive encore votre combat?
La promesse faite à Flavien. Il m’avait dit: "Papa, il y a les autres." Lui a vécu jusqu’à son dernier souffle, sans jamais abandonner. Pourquoi moi, j’abandonnerais?

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