C’est une activité peu connue et peu valorisée: pourtant les équipes mobiles de soins palliatifs existaient avant les services du même nom qui se sont développés après la loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (Loi Kouchner).
Le constat est partagé par le Dr Élodie Fouquier, médecin au sein de l’unité mobile de soins palliatifs du Centre hospitalier intercommunal Toulon La Seyne (CHITS) et par le Dr Frédérique Giraud, cheffe de l’unité de soins palliatifs basée à l’hôpital de La Seyne. Elles rappellent quatre points essentiels à connaître sur le rôle d’une équipe mobile de soins palliatifs.
1. Éviter le sentiment d’abandon des patients en fin de vie
Alors que les services de soins palliatifs prennent en charge, au sein d’une unité dédiée, des patients relevant d’une complexité particulière, les équipes mobiles, elles, naviguent dans les différents services de l’hôpital, expliquent-elles.
"Nous prenons en charge des patients qui ne sont pas au même stade de la maladie, détaille le Dr Fouquier, et cela permet de s’éloigner de l’ancien modèle: on était soit en soins curatifs, soit en soins palliatifs. Cela créait une rupture, un moment où le patient n’a plus d’espoir, où on ne lui propose plus de thérapie et cela générait souvent un sentiment d’abandon."
Avec l’unité mobile, les deux types de soins peuvent coexister. "Quand la maladie évolue défavorablement et qu’il y a des symptômes d’inconfort, on peut intégrer précocement des soins palliatifs, alors même que le patient bénéficie encore de soins en oncologie, en pneumologie, en gastro-entérologie par exemple (pour citer les services où l’équipe mobile intervient le plus souvent). On évite ce sentiment d’abandon. Plus tôt on rencontre le patient, plus il est aisé de créer un lien de confiance et d’anticiper les choses, avant qu’il se dégrade."
2. Mieux connaître les patients
L’équipe mobile de soins palliatifs du CHITS intervient ainsi régulièrement en hôpital de jour où sont suivis des patients en oncothérapie.
"Cela nous permet de mieux les connaître avant qu’ils soient trop douloureux, très fatigués, somnolents ou altérés. Souvent, à la fin, se posent des questions. Il est alors souhaitable de savoir ce que voudrait le patient qui ne peut plus s’exprimer. Pour cela, il y a les personnes de confiance qui ont un rôle consultatif et les directives anticipées qui sont opposables sauf quand elles ne sont pas applicables ou en cas d’urgence. Mais c’est au staff pluridisciplinaire qu’il revient de décider du juste soin. Et c’est plus facile quand on a eu le temps de connaître le patient."
3. Prendre en charge plus de patients
L’équipe mobile a un autre avantage: alors que l’unité ne compte que 12 lits, elle permet de prendre en charge un plus grand nombre de patients.
Un atout indéniable quand on sait que seulement 14% des patients qui auraient besoin d’une prise en charge en soins palliatifs y ont effectivement accès.
4. Former et soutenir les équipes hospitalières
Deux autres rôles incombent à une équipe mobile: elle intervient en soutien des équipes pour les cas les plus difficiles et elle se charge également de la formation des soignants dans les autres services hospitaliers.
"On divulgue les techniques de soins palliatifs et on forme nos collègues à reconnaître certains symptômes pour savoir quand nous appeler."
L’équipe intervient à la demande du personnel soignant, le plus souvent le médecin, et se déplace en binôme, un médecin et une infirmière. Un psychologue peut les accompagner si besoin.
"L’idée, c’est d’avoir déjà un double regard au sein même de notre équipe. Le binôme facilite également les retours au sein de l’équipe qui fait appel à nous. On réévalue régulièrement le patient et nous sommes alertés quand un patient que nous avons suivi est réhospitalisé. On le revoit alors pour formuler de nouvelles préconisations, en fonction de l’évolution de son état. Mais en tout état de cause, nous ne sommes pas prescripteurs. Le prescripteur reste le médecin du service."
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