Il est bientôt là. Le rendez-vous caritatif revient les 4 et 5 décembre prochains. En attendant, les bénévoles continuent de préparer la manifestation. Comme ils le font le reste du temps
Deux jours, mais du travail pour l'année. Le Téléthon est programmé les 4 et 5 décembre prochains, mais exige des bénévoles derrière l'organisation de la manifestation un travail de longue haleine.
Il faut notamment chercher des sponsors. Histoire de financer la location des tentes qui constituent le village, de boucler les budgets d'électricité ou de téléphone, de payer l'animateur… et "c'est de plus en plus difficile", lâche Muriel Agliardi,la présidente de l'OTM, coordinatrice du Téléthon à Monaco.
L'idée est que tout l'argent récolté pendant les deux jours soit reversé à l'AFM-Téléthon, et serve donc à la lutte contre les maladies génétiques rares.
Objectif: plus de 90.000 euros
En décembre, dans le village installé sur la Darse Sud, il y a aura la grande échelle des pompiers, les tours en Ferrari, le vide-greniers de l'Association des parents d'élèves de Monaco, la partie restauration, des tables de jeu de la SBM…
L'an dernier, les animations organisées en décembre ont permis de récolter 90.000 euros (le chiffre comprend les dons des appels passés depuis Monaco au 36 37, ce numéro qui permet de donner).
En deça des sommes récoltées d'autres années. Une tendance à mettre sur le compte du "temps épouvantable" au-dessus de la Principauté, qui a rebuté des visiteurs.
Les organisateurs espèrent donc, cette année, une meilleure météo, une meilleure fréquentation et donc, davantage de bénéfices pour l'AFM-Téléthon.
Ces fonds, comme ceux récoltés un peu partout en France, permettent de financer les actions de l'association. Recherche et développement de thérapies innovantes contre des maladies génétiques rares, les maladies neuromusculaires. Aide et accompagnement des malades et de leurs proches. Communication.
Au fil des ans, ce travail a notamment permis de découvrir plusieurs centaines de gènes responsables de maladies. Et cette recherche ne bénéficie pas uniquement aux personnes souffrant de maladies rares.
Une partie de ce travail peut aussi servir au traitement des grands brûlés, par exemple. C'est comme ça depuis bientôt trente ans. Mais Muriel Agliardi et les autres appellent encore à la mobilisation, et aux dons. C'est pour ça qu'ils continuent la préparation de l'événement parrainé cette année par Christine Knecht de Massy.
Et l'an prochain, il faudra recommencer. Cette fois en vue de la trentième édition.
Savoir+
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