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Tom, le petit Seynois lutte pour la vie depuis 2 ans

Atteint d'une malformation cardiaque depuis la naissance, le petit cœur de Tom ne fonctionne pas comme celui des autres enfants. Désormais âgé de 2 ans, le petit garçon est un battant hors norme: "Il revient de très loin", livre sa mère, contactée par téléphone depuis l'hôpital Necker à Paris.

Manon Giberti Publié le 17/07/2015 à 08:55, mis à jour le 20/07/2015 à 15:56
Le petit Tom se bat depuis 2 ans pour vivre  - 29898618.jpg
La veille de son opération en juin, Tom se repose dans les bras de sa mère Aurélie. DR

Atteint d'une malformation cardiaque depuis la naissance, le petit cœur de Tom ne fonctionne pas comme celui des autres enfants. . Désormais âgé de 2 ans, le petit garçon est un battant hors norme: "Il revient de très loin", livre sa mère, contactée par téléphone depuis l'hôpital Necker à Paris.

C'est à son cinquième mois de grossesse que sa maman, Aurélie, a appris que l'enfant qu'elle portait était atteint d'une grave maladie congénitale. Suivie de près par des cardiologues spécialisés, Tom est né prématuré à l'âge de 7 mois à l'hôpital Ste-Musse à Toulon

Hospitalisé à la Timone

 

Petit dernier de la famille Bou-Sala qui compte trois autres enfants, Tom a d'abord vécu à La Seyne. L'enfer hospitalier a commencé en 2013 à la Timone au service spécialisé de chirurgie infantile. Une première fois opéré du cœur par le professeur Alain Fraisse à la Timone, Tom n'était pas au bout de ses peines. En décembre, le petit bonhomme a fait un accident vasculaire cérébral et son état s'est aggravé. À la maison, il était sous oxygène matin et soir pour lutter contre ses arrêts respiratoires à répétition. « Tout l'hiver, il a traîné une bronchiolite », cette infection des voies aériennes est très fatigante pour l'organisme de l'enfant.

État instable à Necker

Ludovic et Aurélie, les parents, ont dû déménager dans le Cantal. Depuis l'hôpital de Clermont-Ferrand l'enfant a été transféré à Paris, hôpital Necker. C'est dire si son cas est grave. Le professeur Raisky avoue lui-même « ne jamais avoir vu ça». À son arrivée le 2 juin, l'état de son cœur était tel que le chirurgien ne lui donnait qu'un mois à vivre si une opération n'était pas programmée au plus vite. C'est chose faite depuis le 23 juin.

À l'heure actuelle, le cœur de Tom bat grâce à un pacemaker, mais ce dispositif n'est pas définitif.

 

Le principal problème est que l'état de l'enfant n'est jamais stable. « Récemment il est monté à 42 °C de fièvre», sa température ne cesse de changer; sujets à une infection profonde, ses poumons sont blancs et son cerveau a été sévèrement endommagé. « Difficile de prévoir une greffe ou une pause de pacemaker sur un enfant dont l'état n'est pas stable. Les médecins ne savent pas d'où viennent toutes ces infections», explique Aurélie Bou-Sala, qui veille au chevet de son fils tout comme de nombreuses infirmières et deux médecins.

Une vie de famille en suspens

À seulement 27 ans, Aurélie doit faire face à la maladie de son jeune fils, mais toute la famille soutient Tom. « Les enfants comprennent très bien ce qui se passe. Ils ont noué un lien très fort avec leur petit frère. Lorsqu'il était à la maison, sa grande sœur me disait"Maman il est gris, il faut augmenter son oxygène"». Récemment, Aurélie a trouvé le temps de faire un appel vidéo depuis la chambre d'hôpital du service de réanimation, suite à la demande inquiète de sa fille Maeva « Maman, si tu ne nous le montres pas, c'est qu'il est mort ». Du soutien, Aurélie en trouve également auprès de la maman de la petite niçoise, Léa, opérée elle aussi par le même chirurgien. Mais Tom est un battant, qui n'a sûrement pas encore dit son dernier mot.


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