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Business des données de santé, comment faire face?

Peut-on efficacement éviter d’être tracé sur le web? Non, explique une équipe de chercheurs de l’Inria à Sophia-Antipolis qui démontre à quel point la question pose problème quand il s’agit de nos données de santé. S’il n’y a pas de manière directe d’empêcher les cookies de nous pister, notamment sur les sites médicaux que nous consultons, des solutions périphériques existent, plaident les auteurs d’un ouvrage sur “Le business de nos données médicales”.

Flora Zanichelli Publié le 17/04/2022 à 11:00, mis à jour le 15/04/2022 à 17:31
Le traitement des données de santé est devenu un marché. DR

"C’est la mise en place du Health data hub qui nous a mis la puce à l’oreille", explique Simon Woillet, auteur, avec Audrey Boulard et Eugène Favier, de l’ouvrage ‘Le business de nos données médicales’ (Fyp, 2021). 

Instaurée en 2019 par le gouvernement, le Health data hub a pour objectif de collecter les données de santé de patients d'hôpitaux à des fins de recherche scientifique. 

Mais son lancement a fait l'objet de controverses, sa mise en place étant à la charge du patron d’IQVIA, multinationale américaine experte des données de santé.

"De plus, les données de santé étaient collectées et stockées au sein d’un serveur Microsoft basé aux États-Unis et donc soumises aux lois de ce pays, se souvient Simon Woillet. Un pays où elles sont beaucoup moins bien protégées qu’en France."

Nos données de santé entre logiques publiques et privées

"Nous avons constaté une grande porosité entre intérêts publics et privés, poursuit Simon Woillet. Ce qui est inquiétant."

 

 

Problème de sécurité des données, de leur gestion extraterritoriale puisque stockées dans le cloud américain, de leur circulation éventuelle sur le marché des assureurs, dans leur enquête, les trois auteurs ont examiné le problème sous toutes les coutures. *

"Les enjeux économiques, stratégiques et juridiques de nos informations médicales sont nombreux." Simon Woillet, auteur du livre 'Le business de nos données médicales'

"Traçage épidémiologique, dossier médical partagé, capteurs et applis capables de suivre nos rythmes biologiques en temps réel, écrivent-ils, les enjeux économiques, stratégiques et juridiques de nos informations médicales sont nombreux."

 

 

Dans le cas du Health Data Hub, constatent les auteurs, sous prétexte de donner un coup de pouce à la recherche, des acteurs privés, comme les start-ups, sont mis à contribution et obtiennent un accès aux données soigneusement enregistrées dans le Hub. 

"Or, on sait bien qu’une start-up est un succès quand elle devient rentable, explique Simon Woillet. Mais associer rentabilité et santé, est-ce que ça ne pose pas problème? "

Des objets connectés pour contrôler notre santé

"Les données de santé sont partout", constate encore Simon Woillet. 

Il y a celles que les organismes récoltent lors de nos soins mais aussi celles que l’utilisateur est appelé à récupérer tout seul, à travers les applications ou les objets connectés. 

Et la frontière devient alors beaucoup plus poreuse si ce n’est pernicieuse. 

Aux Etats-Unis par exemple, la montre Apple watch est ainsi devenue un dispositif médical de type 2. Leurs propriétaires sont ainsi chargés de contrôler leurs fréquences cardiaques et avertis en cas d’anormalité. Un progrès qui peut devenir rapidement intrusif. 

"Développer l’informatisation de la santé ouvre des risques, poursuit Simon Woillet. Avant même de parler de malveillance, le problème c’est que les objets connectés peuvent être facilement traçables."

Et d’ajouter : "Attention aux technologies d’assistance dont le but est d’organiser une surveillance par soi-même au motif de la prévention des maladies." 

Comment agir?

Pour les auteurs de l’enquête, il y a des questions qu’il faut toujours se poser. "Dans quel but récolte-t-on mes données de santé? A quoi servent-elles ensuite?", explique l’auteur. 

 

S’il y a des choses qui doivent nous alerter en tant qu’utilisateurs, aux différents États de trouver des solutions protectrices pour les citoyens. 

En France, de nombreux acteurs du secteur se mobilisent dans ce sens. Comme des lanceurs d’alerte tels Interhop qui regroupe "des militants du logiciel libre et d’une utilisation auto-gérée des données de santé à l’échelle locale."

"Une solution pourrait également être le développement d’acteurs alternatifs, il existe par exemple des clouders européens qui pourraient stocker nos données. Par exemple, Euclidia, une alliance de clouders européens."

Mais il faut une volonté politique pour poursuivre tout ça. 

Les choses, néanmoins, progressent. Le 3 février 2022, le conseil d’administration de l’assurance maladie a indiqué qu’un appel d’offre était souhaitable pour passer sur une plateforme technologique souveraine concernant le Health Data Hub. 

Alerté sur les dérives possibles d’une telle plate-forme, le gouvernement a décidé de mettre le projet sur pause.

 

La Cnil, qui doit lui donner une autorisation de fonctionnement, n’a finalement pas été sollicitée par le gouvernement.

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