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VIDEO. Aidez-les à traverser le Lac Léman à la nage pour aider le petit Noham

Mis à jour le 17/06/2020 à 16:58 Publié le 17/06/2020 à 16:54
Margaux Marszalkowski et Julien Romanjko s’élanceront dans leur aventure le 27 juin.

Margaux Marszalkowski et Julien Romanjko s’élanceront dans leur aventure le 27 juin. DR

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VIDEO. Aidez-les à traverser le Lac Léman à la nage pour aider le petit Noham

Margaux Marszalkowski et Julien Romanjko s’apprêtent à relever un défi de nage itinérante en Suisse. Leur but ? Récolter le plus de fonds pour ce pitchoun atteint de la maladie de Menkes

Au dilemme du cœur et de la raison, ces amoureux ont clairement opté pour la première option. Sourires lumineux, Julien Romanjko et Margaux Marszalkowski s’apprêtent à quitter dans quelques jours le soleil d’Antibes pour la clarté helvète. Et ce, pour relever un défi de taille. Relier Genève à Montreux en se mettant à l’eau ! Soit 90 kilomètres sur le plus grand lac d’Europe en nage itinérante. Et pas question de tester l’hôtellerie suisse : pour le duo ce sera bivouac et belle étoile.

challenge sportif et caritatif

Un challenge sportif, certes, mais surtout caritatif. Puisque le couple se lance dans le projet « Hope » pour épauler la famille du petit Noham, un an et demi, atteint de la maladie de Menkes (voir encadré) – que nous avions rencontré en mars 2019 à Juan-les-Pins, avant que sa famille déménage dans la région d’Angers pour se rapprocher des siens.

« Sa maman, Coralie, est une amie. Je lui ai fait la promesse de réaliser quelque chose pour son fils, pour sa famille. Et je ne compte pas m’arrêter au premier bobo. Margaux sera sur le canoë pour ma sécurité et suivre le parcours », lance Julien Romanjko, déterminé.

Il faut dire que ses épaules en disent long sur sa passion pour la pratique. Pour autant, il refuse absolument de se la jouer sportif de haut niveau : « Attention, je suis autodidacte, je ne suis pas dans la technique, la performance, le chrono. »

Non, son truc à lui c’est de vivre l’aventure, de se dépasser en pleine nature.

"leur vie a été bouleversée"

La cagnotte permettra à la famille de Noham de pouvoir passer le plus de temps possible auprès de lui.
La cagnotte permettra à la famille de Noham de pouvoir passer le plus de temps possible auprès de lui. Photo archives S. Bo

Des expériences qui aujourd’hui prennent un tout nouveau sens. Puisqu’en menant à bien ce projet, le tandem à la ville comme sur les flots, en appelle à la générosité via une cagnotte de financement participatif. « On ne peut pas rester insensible lorsque l’on connaît l’histoire de la famille de Noham », souligne Margaux Marszalkowski, aide-soignante – qui compte bien aussi se jeter à l’eau –, sensible à cette situation indescriptible : « Il est impossible de se mettre à leur place. Ce petit bout est atteint d’une maladie incurable qui affecte le métabolisme du cuivre… Leur vie a été bouleversée. »

Être auprès de leur fils le plus possible : voici la priorité de Coralie et Jérémy devant l’insoutenable diagnostic fixant l’espérance de vie des enfants touchés à… quatre ans. Une situation irrespirable qui vient également grever sérieusement les finances du foyer : « L’argent récolté va leur permettre de voir venir les choses. Et pouvoir acquérir du matériel parce que Noham grandit, il faut des aménagements beaucoup plus conséquents. »

Connaissant son amie par cœur, Julien Romanjko ajoute : « Nous n’avons pas fixé de plafond pour ce crowdfunding. Coralie saura utiliser cette cagnotte, elle pense également reverser une partie si de cette dernière au profit de la recherche si la somme dépasse ses besoins. »

Pour suivre la traversée du 27 juin au 5 juillet ?
Rendez-vous sur les réseaux sociaux, le binôme de choc compte bien partager les étapes de ce challenge qui connaîtra une arrivée des plus émouvante. « La famille de Noham compte être présente », se réjouit le nageur, pensant déjà verser quelques larmes… et ajouter ainsi quelques gouttes au lac !

Vous voulez participer à la cagnotte ?

Une maladie rare qui laisse des familles toutes aussi orphelines de traitements, avancées, solutions… Tout comme le petit Noham, un enfant sur 300.000 en Europe est touché par la maladie de Menkes. En France, cela représente deux naissances par an. Il s’agit d’une maladie multisystémique du métabolisme du cuivre « caractérisée par une neurodégénérescence progressive et des anomalies marquées du tissu conjonctif et des cheveux, clairsemés et en "fils de fer" ». Elle est de transmission récessive liée au chromosome X et se manifesterait durant la période néonatale et serait due à « des mutations du gène ATP7A codant une protéine de transport du cuivre ». Si « la détérioration motrice est progressive avec l’apparition de convulsions, l’hypotonie fréquente en bas âge laisse place à une spasticité avec faiblesse musculaire », la maladie reste incurable. Si vous souhaitez contribuer à la cagnotterendez-vous sur www.leetchi.com/c/ traversee-du-lac-leman-a-la-nage-pour-noham

Pour suivre le projet « Hope » rendez-vous sur www.facebook.com/Traversée-du-Lac-Léman-à-la-nage-100108015071302 et aussi via Instagram @hope.leman2020 et mail hope.leman2020@gmail.com


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